身患绝症的蒙特利尔麦大学生 “我想活得更久一些“ 但两个月后… …

一名患有绝症的22岁麦吉尔学生可能很快就无法获得所需的药物，因为她即将从大学毕业。

身患绝症的蒙特利尔麦大学生 “我想活得更久一些“ 但两个月后... ...

Amanda Tam说，一年半前，也就是她21岁生日的前五天，她感觉自己的身体有点奇怪。

她说，“抽搐的厉害，握力也非常弱。做运动非常困难。”

四个月后，她被诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这种进行性神经系统疾病的生存率中位数只有三年。

但Tam始终保持着积极乐观的态度，她在TikTok上分享了她的故事，这是她提高人们对ALS认识的方式。

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她保持乐观的一个原因是一种名为Albrioza的新药，这个药让她的病情发展得到减缓。

她说：“Albrioza几个月前刚刚获得加拿大卫生部的批准，幸运的是，我比其他人更早获得它，因为我有私人保险。”

Tam的医生Angela Genge是蒙特利尔神经病学诊所ALS项目的主任，她说，Albrioza药改变了游戏规则。

她说：“在ALS这样一种持续发展的疾病中，当你有一种药物可以阻止或减缓这种发展时，这意味着像Amanda这样的人可以保持独立，开始规划自己的未来。”

只要Tam是一名学生，她就可以享受父母的健康保险。

但两个月后，她就要毕业了，这意味着Tam将失去她的保险。她每年要花$9.4万开Albrioza处方药，魁省公共卫生和药物保险计划不包括这种药。

Genge说：“那些为了活得更长而迫切需要这种药物的人，他们应该有权获得这种药物。”

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Tam没有时间等待政府，她只想像其他年轻人一样生活。

她说：“很明显，我想拥有每个20岁的年轻人都有的经历，努力支付房租，日复一日地生活，努力学习如何做饭、洗衣。”

Tam的医生花了一些时间给卫生部打电话，但她仍然感到困惑，因为一切都没变。

她说：“他们允许每个癌症患者获得任何批准和可用的药物。是时候对ALS采取同样的措施了。”

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